Crystal Evans ji ber bakteriyan ku di nav lûleyên silîkonî de mezin dibin, yên ku lûleya bêhna wê bi ventilatora ku hewayê dixe nav pişikên wê ve girêdide, nîgeran e.
Berî pandemiyê, jina 40 salî ya bi nexweşiya masûlkeya mejî ya pêşverû rûtînek hişk dişopand: Wê mehê pênc caran bi baldarî devreyên plastîk ên ku hewayê ji ventilatorê digihînin diguherand da ku sterîlîteyê biparêze. Her wiha lûleya trakeostomiyê ya silîkonî çend caran diguherîne.
Lê niha, ev kar pir dijwar bûne. Kêmbûna silîkon û plastîka pola bijîşkî ji bo lûleyan tê vê wateyê ku ew her meh tenê hewceyê çerxek nû bû. Ji ber ku di destpêka meha borî de lûleyên trakeostomiyê yên nû qediyan, Evans her tiştê ku divê ew sterîlîze bike berî ku ji nû ve bikar bîne keland, antîbiyotîk girt da ku her mîkrobên ku dibe ku ji dest çûbin bikuje, û hêvî kir ku encamek çêtirîn bistîne.
"Hûn tenê naxwazin xetera enfeksiyonê bigirin û biqedin nexweşxaneyê," wê got, ji tirsa ku ew dikare bi enfeksiyonek koronavirusê ya potansiyel kujer re rû bi rû bimîne.
Bi awayekî pir rastîn, jiyana Evans di bin bandora qutbûnên zincîra dabînkirinê yên ji ber pandemiyê de maye, û daxwaza ji bo heman materyalan di nexweşxaneyên qerebalix de zêdetir kiriye. Ev kêmasî ji bo wê û bi mîlyonan nexweşên kronîk, ku gelek ji wan ji bo debara xwe bi tena serê xwe têkoşîn dikin, dijwarîyên jiyan û mirinê derdixin holê.
Rewşa Evans di demên dawî de xirabtir bûye, bo nimûne dema ku ew tevî hemû tedbîrên ku girtibû, bi enfeksiyonek trakeal a ku dibe ku jiyanê tehdît bike ket. Ew niha antîbiyotîkek wekî çareya dawî digire, ku ew wekî tozek werdigire ku divê bi ava sterîl re were tevlihev kirin - dabînkirinek din ku ew zehmetî dikişîne ku bi dest bixe. "Her tiştê piçûk wisa ye," Evans got. "Ew di gelek astên cûda de ye û her tişt jiyana me xera dike."
Rewşa wê û nexweşên din ên bi nexweşiyên kronîk ew e ku ew dixwazin ji nexweşxaneyê dûr bisekinin, ji ber ku ditirsin ew dikarin bi vîrusa koronayê an nexweşiyên din bikevin û bi tevliheviyên giran re rû bi rû bimînin. Lêbelê, pêdiviyên wan pir kêm têne eleqekirin, qismî ji ber ku jiyana wan a tenê wan nedîtî dike, û qismî jî ji ber ku li gorî dabînkerên tenduristiyê yên mezin ên wekî nexweşxaneyan, hêza kirîna wan pir kêm e.
Kerry Sheehan ji Arlington, Massachusetts, taxeke bakurê Bostonê, ku bi kêmbûna lêzêdekirina xwarinê ya damarî re rû bi rû maye, got, "Ji ber awayê birêvebirina pandemiyê, gelek ji me dest pê dikin ku bipirsin - gelo mirov xema jiyana me nakin?", ku bi kêmbûna lêzêdekirina xwarinê ya damarî re rû bi rû maye, ku ev yek hiştiye ku ew bi nexweşiya tevna girêdanê bikeve ku girtina xurdemeniyan ji xwarinê dijwar dike.
Li nexweşxaneyan, bijîşk gelek caran dikarin cîgirên pêdiviyên ne berdest bibînin, di nav de kateterên piçûk, pakêtên IV, lêzêdekirina xwarinê, û dermanan wekî heparîn, ku bi gelemperî têrkerê xwînê ye. Lê parêzvanên seqetiyê dibêjin ku bidestxistina sîgorteyê ji bo dabînkirina pêdiviyên alternatîf pir caran ji bo kesên ku lênêrîna xwe li malê birêve dibin têkoşînek dirêj e, û nebûna sîgorteyê dikare encamên cidî hebin.
Colin Killick, rêveberê rêveber ê Hevpeymaniya Siyaseta Astengdariyê got, "Yek ji pirsên mezin ên di seranserê pandemiyê de ev e ku dema tiştek bi têra xwe pêwîst nebe çi dibe, ji ber ku COVID-19 daxwazên zêdetir li ser pergala lênihêrîna tenduristiyê dixe?" Hevpeymanî rêxistineke parêzvaniya mafên sivîl a ji bo kesên astengdar e ku li Massachusettsê tê rêvebirin." Di her rewşê de, bersiv ev e ku kesên astengdar dikevin bêmanebûnê."
Zehmet e ku meriv bi rastî bizanibe çend kesên bi nexweşiyên kronîk an seqetiyên ku bi tena serê xwe dijîn, li şûna ku di koman de bin, dikarin ji kêmbûna dabînkirinê ya ji ber pandemiyê bandor bibin, lê texmîn bi deh mîlyonan in. Li gorî Navendên Kontrol û Pêşîlêgirtina Nexweşiyan, 6 ji 10 kesan li Dewletên Yekbûyî nexweşiyek kronîk heye, û zêdetirî 61 mîlyon Amerîkî hin celeb seqetî hene - di nav de tevgera sînorkirî, hişmendî, bihîstin, dîtin, an jî şiyana jiyana serbixwe.
Pispor dibêjin ku ji ber qutbûna zincîra dabînkirinê û zêdebûna daxwaza nexweşxaneyên ku bi mehan e li hin deverên welêt ji ber nexweşên COVID-19 dagirtî ne, pêdiviyên bijîşkî jixwe kêm bûne.
David Hargraves, cîgirê serokê payebilind ê zincîra dabînkirinê li Premier, ku alîkariya nexweşxaneyan dike ku xizmetguzariyan birêve bibin, got ku hin pêdiviyên bijîşkî her gav kêm in. Lê belê pîvana têkçûna heyî ji her tiştê ku wî berê jiyaye pir kêmtir e.
Hargraves got, "Bi gelemperî, di her hefteyekê de 150 tiştên cûda dikarin werin paşxistin," "Îro hejmar ji 1,000î zêdetir e."
ICU Medical, şîrketa ku lûleyên trakeostomiyê yên ku ji hêla Evans ve têne bikar anîn çêdike, qebûl kir ku kêmasî dikare "barekî mezin ê zêde" li ser nexweşên ku ji bo nefesgirtinê xwe dispêrin entubasyonê bike. Şîrketê got ku ew ji bo rastkirina pirsgirêkên zincîra dabînkirinê dixebite.
Berdevkê şîrketê Tom McCall di e-nameyekê de got, "Ev rewş ji ber kêmbûna silîkonê li seranserê pîşesaziyê, ku madeya xav a sereke ji bo hilberîna lûleyên trakeostomiyê ye, girantir dibe."
McCall zêde kir, "Kêmasiya madeyan di lênêrîna tenduristiyê de ne tiştekî nû ye." Lê belê zextên ji ber pandemiyê û zincîra dabînkirinê û pirsgirêkên barhilgir ên cîhanî yên heyî wan girantir kirine - hem ji hêla hejmara hilber û hilberînerên bandordar ve, hem jî ji hêla dirêjahiya dema ku kêmasî çêbûne û wê werin hîskirin."
Killick, ku ji dîsgrafiya motorî dikişîne, rewşek ku dibe sedema zehmetiyên di jêhatîbûnên motorî yên nazik ên ku ji bo firçekirina diranan an nivîsandina bi destnivîsê hewce ne, got ku di gelek rewşan de di dema pandemiyê de, ji bo kesên seqet an nexweşiyên kronîk zehmettir e ku bigihîjin pêdiviyan û lênihêrîna bijîşkî, ji ber zêdebûna daxwaza raya giştî ji bo van tiştan. Berê, wî bi bîr xist ku çawa nexweşên bi nexweşiyên otoîmmûn têdikoşin ku reçeteyên xwe yên hîdroksîklorokînê bicîh bînin ji ber ku, tevî nebûna delîlan ku ew ê bibe alîkar, gelekên din derman ji bo pêşîlêgirtina an dermankirina Vîrusa Covid-19 bikar tînin.
Killick got, "Ez difikirim ku ev beşek ji pirsgirêka mezintir a mirovên astengdar e ku wekî ne hêjayî çavkaniyan, ne hêjayî dermankirinê, ne hêjayî piştgiriya jiyanê têne dîtin."
Sheehan got ku ew dizane ku marjînalîzebûn çawa ye. Bi salan, ev jina 38 salî, ku xwe ne-dualî didît û cînavkên "ew" û "wan" bi hev re bikar dianîn, di xwarinê de zehmetî dikişand û giraniya xwe ya sabît diparast ji ber ku bijîşk hewl didan rave bikin ka çima ew bi lez û bez kîloyan winda dikir û daket 93 lbs.
Di dawiyê de, genetîknasek nexweşiyeke kêm û nadir a tevna girêdanê ya mîratî lê teşhîs kir ku jê re sendroma Ehlers-Danlos tê gotin - rewşek ku ji ber birînên li ser stûyê wê piştî qezayek trafîkê girantir bû. Piştî ku vebijarkên din ên dermankirinê bi ser neketin, bijîşkê wê jê re got ku li malê bi rêya şilavên IV xwarinê bistîne.
Lê bi hezaran nexweşên Covid-19 ên li yekîneyên lênêrîna zirav, nexweşxane dest pê dikin ku kêmasiyên lêzêdekirina xwarinê ya damarî rapor bikin. Her ku bûyer di vê zivistanê de zêde bûn, multîvîtamînek girîng a damarî ya ku Sheehan her roj bikar tîne jî zêde bû. Li şûna ku heft doz di hefteyê de bigire, wê bi tenê sê doz dest pê kir. Hefte hebûn ku tenê du ji heft rojan beriya sewqiyata xwe ya din hebûn.
"Niha ez di xew de bûm," wê got. "Tenê enerjiya min têrê nedikir û ez dîsa jî şiyar bûm û min hest kir ku ez bêhna xwe vedim."
Sheehan got ku wê dest bi kêmkirina kîloyan kiriye û masûlkeyên wê biçûk dibin, mîna berî ku teşhîs lê were danîn û dest bi xwarina IV bike. "Laşê min xwe dixwe," wê got.
Jiyana wê di pandemiyê de ji ber sedemên din jî dijwartir bûye. Bi rakirina pêdiviya maskeyê, ew difikire ku dev ji terapiya fîzîkî berde da ku fonksiyona masûlkeyan biparêze, tewra bi xwarina kêm jî - ji ber zêdebûna xetera enfeksiyonê.
"Ev ê min neçar bike ku ez dev ji çend tiştên dawîn ên ku min digirt berdim," wê got, û got ku wê di du salên borî de bêriya civînên malbatî û serdanên biraziya xwe ya hezkirî kiriye. "Zoom tenê dikare heya radeyekê piştgiriyê bide we."
Heta berî pandemiyê jî, romannivîsa romanên evînî ya 41 salî Brandi Polatty û du kurên wê yên ciwan, Noah û Jonah, bi rêkûpêk li Jefferson, Georgia bûn. Ew li malê ji yên din dûr diketin. Ew pir westiyayî ne û di xwarinê de zehmetiyan dikişînin. Carinan ew xwe pir nexweş hîs dikin ku nikarin bi tevahî dem bixebitin an jî biçin dibistanê ji ber ku mutasyonek genetîkî rê li ber şaneyên wan digire ku enerjiya têr hilberînin.
Bi salan doktoran bi karanîna biyopsiyên masûlkeyan û testên genetîkî piştrast kirin ku nexweşiyeke wan a nadir heye ku jê re miyopatiya mîtokondrî tê gotin û ji ber mutasyoneke genetîkî çêdibe. Piştî gelek ceribandin û xeletiyan, malbatê keşf kir ku wergirtina xurdemeniyan bi rêya lûleya xwarinê û şilavên IV yên birêkûpêk (ku glukoz, vîtamîn û pêvekên din tê de hene) alîkariya paqijkirina mijê mejî û kêmkirina westandinê dike.
Ji bo ku bi dermankirinên ku jiyanê diguherînin re hevdem bimînin, di navbera salên 2011 û 2013an de, hem dayik û hem jî kurên ciwan di singa xwe de deriyek daîmî wergirtin, carinan jê re xeta navendî tê gotin, ku kateterê bi kîsika IV ji singê ve girêdide. Sing bi damarên nêzîkî dil ve girêdayî ye. Ev deri rêvebirina şilavên IV li malê hêsantir dike ji ber ku Boratti ne hewce ne ku li damarên ku zehmet têne dîtin bigerin û derziyan bixin nav destên xwe.
Brandi Poratti got ku bi şilavên IV yên birêkûpêk, ew karibû ji nexweşxaneyê dûr bikeve û bi nivîsandina romanên evînî debara malbata xwe bike. Di 14 saliya xwe de, Jonah di dawiyê de têra xwe saxlem e ku sing û lûleya xwarinê ya wî were rakirin. Ew niha ji bo birêvebirina nexweşiya xwe bi dermanên devkî ve girêdayî ye. Birayê wî yê mezin, Noah, 16 salî, hîn jî hewceyê înfuzyonê ye, lê xwe têra xwe xurt hîs dike ku ji bo GED bixwîne, derbas bibe û biçe dibistana muzîkê da ku gîtarê fêr bibe.
Lê niha, hin ji wan pêşketinan ji ber sînordarkirinên ji ber pandemiyê li ser dabînkirina şorbe, kîsên IV û heparînê ku Polatty û Noah ji bo dûrxistina kateterên xwînê yên potansiyel kujer û dûrketina ji enfeksiyonan bikar tînin, di bin gefê de ne.
Bi gelemperî, Noah her du hefteyan carekê 5,500 ml şilek di kîsikên 1,000 ml de werdigire. Ji ber kêmasiyê, malbat carinan şilekan di kîsikên pir piçûktir de, ji 250 heta 500 millîlître, werdigire. Ev tê vê wateyê ku ew pir caran têne guhertin, û şansê enfeksiyonê zêde dibe.
"Ew ne wekî pirsgirêkek mezin xuya dike, rast? Em ê tenê çenteya te biguherînin," Brandi Boratti got. "Lê ew şilek diçe nav xeta navendî, û xwîn diçe dilê te. Ger di deriyê te de enfeksiyonek hebe, tu li sepsisê digerî, bi gelemperî di ICU de. Ev e ya ku xeta navendî ewqas tirsnak dike."
Rebecca Ganetzky, bijîşka beşdar di Bernameya Frontiers di Dermanê Mîtokondriyal de li Nexweşxaneya Zarokan a Philadelphia de got, metirsiya enfeksiyona xeta navendî ji bo kesên ku vê terapiya piştgirî werdigirin fikarek rastîn û cidî ye.
Wê got ku malbata Polatty yek ji gelek nexweşên nexweşiya mîtokondrî ye ku di dema pandemiyê de bi hilbijartinên dijwar re rû bi rû ye, ji ber kêmbûna kîsên IV, lûleyan û tewra formula ku xurekê peyda dike. Hin ji van nexweşan bêyî hîdratasyon û piştgiriya xurekê nikarin bijîn.
Ji ber qutbûnên din ên zincîra dabînkirinê, kesên kêmendam nikaribin parçeyên kursiyên bi teker û tesîsên din ên ku dihêlin ew bi serbixwe bijîn biguherînin.
Evans, jineke ji Massachusettsê ku bi amûrê ventilasyonê ve girêdayî bû, piştî ku rampa gihîştina kursiya bi teker a li ber deriyê wê yê sereke bê tamîrkirin xera bû û di dawiya Mijdarê de neçar ma were rakirin, ji çar mehan zêdetir ji mala xwe derneket. Pirsgirêkên dabînkirinê bihayên materyalan ji ya ku ew dikare bi dahatiyek birêkûpêk bide wêdetir kirine, û sîgortaya wê tenê alîkariyek sînorkirî pêşkêş dike.
Dema ku ew li benda daketina bihayê bû, Evans neçar ma ku xwe bispêre alîkariya hemşîre û alîkarên tenduristiya malê. Lê her gava kesek dikeve mala wê, ew ditirse ku ew ê vîrusê bînin hundur - her çend ew nekaribû ji malê derkeve jî, alîkarên ku ji bo alîkariya wê hatine herî kêm çar caran bi vîrusê re rû bi rû mane.
Evans got, "Gel nizane ku gelek ji me di dema pandemiyê de bi çi re rû bi rû ne, dema ku ew dixwazin derkevin û jiyana xwe bijîn." "Lê wê demê ew vîrusê belav dikin."
Vaksin: Gelo pêdivîya we bi vakslêdana çaremîn a koronavirusê heye? Karbidestan ji bo Amerîkiyên 50 salî û mezintir destûr dane ku vakslêdana duyemîn a bihêzker were dayîn. Dibe ku di demek nêzîk de vakslêdanek ji bo zarokên piçûk jî peyda bibe.
Rêbernameya Maskeyê: Dadwerekî federal destûra maskeyê ji bo veguhastinê betal dike, lê bûyerên covid-19 dîsa zêde dibin. Me rêbernameyek çêkiriye da ku ji we re bibe alîkar ku hûn biryar bidin ka hûn ê berdewam bikin ku rûpoş li xwe bikin an na. Piraniya pisporan dibêjin ku divê hûn wê di balafirê de berdewam bikin.
Şopandina vîrusê: Hejmarên herî dawî yên koronavirus û çawa guhertoyên omicron li çaraliyê cîhanê belav dibin bibînin.
Testên malê: Li vir e ka meriv çawa testên covidê yên malê bikar tîne, li ku derê wan bibîne, û ew çawa ji testên PCR cuda dibin.
Tîmeke nû ya CDC: Tîmeke nû ya zanyarên tenduristiyê yên federal hatiye damezrandin da ku daneyên rast-dem li ser koronavirus û belavbûnên pêşerojê peyda bikin - "xizmeteke hewayê ya neteweyî" ji bo pêşbînîkirina gavên din ên di pandemiyê de.
Dema weşandinê: 28ê Hezîrana 2022an